Γυναίκα που ζει με το σπάνιο «σύνδρομο του καρυοθραύστη» για σχεδόν μια δεκαετία αποκαλύπτει: «Αυτό είναι το Νο1 σύμπτωμα που απέρριψαν οι γιατροί»

 Ο πόνος είναι μια υποκειμενική εμπειρία, αλλά όταν δεν υπάρχει εξήγηση, μπορεί να γίνει μια πραγματική δοκιμασία. Η Katie Shalka, μια γυναίκα που βιώνει έναν μυστηριώδη πόνο για σχεδόν μια δεκαετία, μοιράζεται την ιστορία της και τον αγώνα της μέχρι να διαγνωστεί με το σπάνιο σύνδρομο του καρυοθραύστη. Η ιστορία της είναι μια υπενθύμιση ότι ακόμη και όταν οι γιατροί δεν μπορούν να βρουν μια απάντηση, είναι σημαντικό να συνεχίσετε να αναζητάτε βοήθεια.

Το Νο1 σύμπτωμα που βίωσε μια γυναίκα πριν από τη διάγνωση με σπάνια πάθηση

Η Katie Shalka εξομολογήθηκε πώς ο πόνος στα πλευρά την βασάνιζε για σχεδόν μια δεκαετία. Άρχισε να την ταλαιπωρεί όταν ήταν ακόμα παιδί, αλλά η 28χρονη αναγκάστηκε να επικοινωνήσει με τον γιατρό της το 2018, όταν ο πόνος από «έντονος» έγινε «αβάσταχτος».

Παρά το γεγονός ότι πήγε για εξετάσεις και έκανε πολυάριθμες επισκέψεις στα Επείγοντα Περιστατικά, ισχυρίζεται ότι της είπαν επανειλημμένα ότι τα αποτελέσματα των εξετάσεων της ήταν «φυσιολογικά». «Ήμουν σε ραντεβού με γιατρούς όλη την ώρα και συνέχισαν να μου λένε τα ίδια πράγματα. Με ρώταγαν: Είσαι σίγουρη ότι δεν είσαι έγκυος;».

Σύμφωνα με την Shalka, οι γιατροί της είπαν ότι ο ασταμάτητος πόνος που ένιωθε πιθανότατα οφειλόταν σε «κακές περιόδους». Ένας ειδικός τελικά διέγνωσε την πηγή του πόνου της Shalka περίπου έναν χρόνο μετά την αναφορά του θέματος στον γιατρό της. Η ηθοποιός πάσχει σύνδρομο του καρυοθραύστη (NCS), το οποίο εμφανίζεται όταν η αριστερή νεφρική φλέβα, η οποία μεταφέρει αίμα πίσω στην καρδιά, αποσυμπιέζεται.

Τι είναι το σύνδρομο του καρυοθραύστη ή σύνδρομο συμπίεσης νεφρικής φλέβας

Σύμφωνα με την Κλινική Cleveland, τα συμπτώματα αυτής της σπάνιας πάθησης μπορεί να περιλαμβάνουν αίμα στα ούρα, ζάλη όταν στέκεστε και πόνο στα πλευρά στην αριστερή πλευρά του σώματός σας. Οι γυναίκες μπορεί επίσης να εμφανίσουν πόνο κατά τη διάρκεια του σεξ, κατά την ούρηση, καθώς και πυελικό άλγος.

Οι γιατροί μπορούν να πραγματοποιήσουν εξετάσεις για να εντοπίσουν συμπτώματα του συνδρόμου του καρυοθραύστη, όπως χαμηλά επίπεδα ερυθρών αιμοσφαιρίων, υπερβολική ποσότητα πρωτεΐνης στα ούρα ή μικροσκοπικές ποσότητες αίματος σε αυτά.

«Δεν θυμάμαι πώς είναι να μην πονάω»

Παρά το γεγονός ότι τελικά διαγνώστηκε με την πάθηση και υποβλήθηκε σε διάφορες επεμβάσεις, συμπεριλαμβανομένης της μεταφοράς της αριστερής νεφρικής φλέβας, η Shalka λέει ότι εξακολουθεί να νιώθει έντονο πόνο και υποψιάζεται ότι ορισμένες προσπάθειες για την αντιμετώπισή του μπορεί να τον επιδείνωσαν. «Πονάω κάθε μέρα», είπε. «Δεν υποχωρεί ποτέ. Μερικές φορές έχω εξάρσεις και χειροτερεύει. Αλλά όταν σταματούν, επιστρέφει απλώς σε αυτό που ένιωθε πριν – έναν συνεχή πόνο».

Εξήγησε ότι χάνει την ελπίδα ότι κάποια μέρα θα ζήσει μια «ζωή χωρίς πόνο», αλλά ελπίζει ότι μια χειρουργική επέμβαση που θα πραγματοποιηθεί από άλλον ειδικό υγείας, θα μπορούσε να την βοηθήσει να ανακουφιστεί από τον πόνο.

Ο σύντροφός της, Romy Ben-Hur, 32 ετών, έχει δημιουργήσει μια σελίδα GoFundMe για τη συγκέντρωση χρημάτων για τη χειρουργική επέμβαση, η οποία κοστίζει 50.000 λίρες. Η Shalka είπε για την προοπτική χειρουργικής επέμβασης: «Η σκέψη να υποβληθώ σε αυτή τη χειρουργική επέμβαση και να μην έχω πια πόνο; Δεν μπορώ πραγματικά να το φανταστώ. Δεν θυμάμαι πώς είναι να μην πονάω».

Η περιπέτεια με την υγεία της και οι ελπίδες για μια ζωή χωρίς πόνο

Εξήγησε ότι άρχισε να αντιμετωπίζει πόνο στα πλευρά ως παιδί, ο οποίος στη συνέχεια παρέμεινε καθ’ όλη τη διάρκεια της εφηβείας και της ενήλικης ζωής της. Αν και ανέφερε τις ανησυχίες της στους γιατρούς, η Shalka λέει ότι έμεινε «απογοητευμένη» καθώς ένιωθε ότι δεν την έπαιρναν στα σοβαρά.

Μια φορά, ενώ εργαζόταν σε ένα μπαρ, λιποθύμησε από τον πόνο που ένιωθε. «Απλά δεν μπορούσα να αντέξω τον πόνο», είπε η Shalka. «Με πήγαν στο νοσοκομείο για εξετάσεις αλλά όλα βγήκαν κανονικά».

Αργότερα, υποβλήθηκε σε μια επίπονη εξέταση, η οποία της προκάλεσε «απερίγραπτο» πόνο, μόνο και μόνο για να «επιμείνουν οι γιατροί ότι δεν υπήρχε τίποτα». Στη συνέχεια, η Shalka παραπέμφθηκε σε ουρολόγο και ισχυρίζεται ότι σχεδόν την παρέπεμπαν σε ψυχίατρο, καθώς οι γιατροί πίστευαν ότι δεν είχε προβλήματα υγείας.

Αλλά ένας σύμβουλος υγείας που ξανακοίταξε τις εξετάσεις της και εντόπισε βλάβη στην αριστερή φλέβα της ωοθήκης της. «Είπε ότι αυτό θα μπορούσε να είναι ένα αγγειακό πρόβλημα». Στη συνέχεια, ο ειδικός παρέπεμψε την Shalka σε έναν γιατρό, ο οποίος τη διέγνωσε με σύνδρομο συμπίεσης της νεφρικής φλέβας (NCS) – το οποίο ονομάζεται και σύνδρομο του καρυοθραύστη, επειδή η συμπίεση της νεφρικής φλέβας μοιάζει με έναν καρυοθραύστη που σπάει έναν ξηρό καρπό.

Η 28χρονη λέει ότι έχει δοκιμάσει διάφορες επιλογές θεραπείας από τότε, αλλά εξήγησε ότι αυτές στοχεύουν στη «διαχείριση του πόνου» αντί για «επίλυση του προβλήματος». Αλλά ελπίζει ότι κάποια μέρα θα μπορέσει να απαλλαγεί από τον πόνο, αφού ο σύντροφός της την έφερε σε επαφή με έναν νέο ειδικό. «Μου είπε για μια διαδικασία που θα μπορούσε να με γλιτώσει από πολύ πόνο», είπε η Shalka.