Δηλώνει ότι μοιάζει με τον Κόμη Δράκουλα. Μια γυναίκα έχει μία πολύ σπάνια ασθένεια που αποκαλείται και «ασθένεια των βαμπίρ» και η οποία την κάνει να σπαράζει από τον πόνο όταν καταναλώσει σκόρδο, όπως τα βαμπίρ που ρουφούν αίμα, ενώ κινδυνεύει ακόμα και η ζωή της.
Τι είναι η οξεία διαλείπουσα πορφυρία
Η Phoenix Nightingale, 32 ετών, πάσχει από αυτό που ονομάζεται «οξεία διαλείπουσα πορφυρία», μια πολύ σπάνια μεταβολική διαταραχή που προκαλεί συμπτώματα όπως πόνο, ημικρανίες, δυσκοιλιότητα και έμετο για μέρες κάθε φορά που εκδηλώνονται συμπτώματα.
Δυστυχώς για τη γυναίκα από τη Μινεσότα, η νόσος της προκαλείται από μια αλλεργία στο θείο, που περιέχει το σκόρδο και θα μπορούσε ακόμη και να οδηγήσει σε μια «θανατηφόρα έξαρση» εάν καταναλώσει πολύ μεγάλη ποσότητα, όπως αναφέρει η NY Post.
«Οι άνθρωποι την αποκαλούν νόσο βαμπίρ», είπε στο Jam Press.
Ο πραγματικός Κόμης Δράκουλας, ο Βλαντ Γ΄, εικάζεται ότι είχε την ασθένεια, η οποία ενέπνευσε τον μύθο που θέλει τα βαμπίρ να μισούν το σκόρδο και να μην αντέχουν το φως του ηλίου.
«Προέρχεται από τον θρύλο που λέει ότι αποφεύγουν το σκόρδο, μένουν μακριά από τον ήλιο, είναι χλωμά και έχουν δόντια που σταδιακά υποχωρούν», εξήγησε η Nightingale.
«Οι νευρολογικές επιπλοκές της ασθένειας μπορούν να οδηγήσουν σε αλλοιωμένη συμπεριφορά που ίσως οδηγήσει σε λανθασμένα συμπεράσματα, με τους ανθρώπους να πιστεύουν ότι όσοι έχουν την πάθηση πρέπει να ήταν τέρατα ή έχουν καταληφθεί από κάποιον δαίμονα».
Τα συμπτώματα και τα απειλητικά για τη ζωή της επεισόδια
Η μητέρα δύο παιδιών αναγκάζεται να αποφεύγει οποιαδήποτε τροφή περιέχει θείο, καθώς η κατανάλωσή του σε «υψηλές ποσότητες ή για μεγάλο χρονικό διάστημα θα μπορούσε να είναι θανατηφόρα». Τα συμπτώματα, πρόσθεσε, μπορούν να «προκύψουν από το πουθενά» ή να αρχίσουν να εμφανίζονται εβδομάδες πριν από μια έξαρση.
«Είμαι πολύ προσεκτική με όσα βάζω στο σώμα μου. Αποφεύγω πολλά τρόφιμα. Κολλάω σε αυτά που ξέρω ότι είναι ασφαλή. Επίσης, δεν μπορώ να πάρω τα περισσότερα φάρμακα που κυκλοφορούν», είπε.
«Δεν έχω φάει σκόρδο από τότε που διαγνώστηκα με αυτή την νόσο. Για παράδειγμα, δεν θα μπορούσα ποτέ να φάω ψωμί με σκόρδο. Θα μπορούσε να οδηγήσει σε ένα σοβαρό επεισόδιο», συνέχισε. Περιγράφει τα «απειλητικά για τη ζωή της» επεισόδια λόγω της οξεία διαλείπουσα πορφυρίας, λέγοντας πως μπορεί να κάνει εμετό – μέχρι και 60 φορές – για δύο συνεχόμενες μέρες, έχοντας παράλληλα δυσκολία στην αναπνοή.
Η Nightingale δήλωσε ότι έχει βιώσει πάνω από 480 επεισόδια κατά τη διάρκεια της ζωής της καθώς αναζητούσε απελπισμένα απαντήσεις για το τι συνέβαινε. Η διάγνωση ήρθε μόνο το περασμένο έτος. Ο πόνος, πρόσθεσε, δεν μπορεί καν να υποχωρήσει με συνταγογραφούμενα φάρμακα, σημειώνοντας ότι είναι χειρότερο από το να γεννάς.
«Είχα ένα επεισόδιο που κράτησε 40 ώρες. Δεν πήγα στο νοσοκομείο. Έκανα συνέχεια εμετό, είχα απώλεια συνείδησης, έβγαζα κραυγές και έκλαιγα» είπε.
«Έχω γεννήσει δύο παιδιά και είναι χειρότερο από τον τοκετό». Όλο αυτό καθιστά δύσκολη την επίσκεψη σε εστιατόρια, καθώς το σκόρδο είναι ένα δημοφιλές συστατικό σε πολλές κουζίνες, ενώ επίσης αποφεύγει τα κόκκινα σταφύλια, τη σόγια, το αλκοόλ και τον καφέ.
«Όταν βγαίνω για δείπνο, εκτός κι αν είναι ένα μέρος που ξέρω, κοιτάζω το μενού και κλαίω γιατί δεν ξέρω τι μπορώ να φάω και προτιμώ να παραμείνω στα ασφαλή για μένα φαγητά», εξήγησε.
Ο αγώνας μέχρι τη διάγνωση της ασθένειας
Μοιράζεται την ιστορία της δημόσια με την ελπίδα να μεταδώσει την ευαισθητοποίηση σχετικά με την πάθηση σε οποιονδήποτε μπορεί να αγωνίζεται να βρει μια διάγνωση για τα συμπτώματα που έχει.
«Χρειάστηκαν 31 χρόνια για να γίνει η διάγνωση και έπρεπε να πληρώσω από την τσέπη μου και να περάσουν χρόνια τρέχοντας για εξετάσεις», είπε, προσθέτοντας ότι έπρεπε να πάρω την κατάσταση «στα χέρια μου».
«Είναι δύσκολο καθώς ένα άτομο που έχει διαγνωσθεί με αυτή την διαταραχή, δεν μπορεί να βρει έναν γιατρό που μπορεί να βοηθήσει. Όταν βλέπω έναν γιατρό ή πηγαίνω στο νοσοκομείο, πρέπει να ψάξουν στο google για την κατάστασή μου».
Τώρα, ελπίζει ότι μπορεί «να βοηθήσει να γίνουν αλλαγές στο ιατρικό σύστημα για μυστηριώδεις διαγνώσεις και χρόνια πάσχοντες ασθενείς».
«Πρέπει να υπάρχουν περισσότεροι άνθρωποι εκεί έξω που υποφέρουν με αυτό και τους λένε τρελούς», είπε.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Ο ΠΑΡΛΑΠΙΠΑΣ δεν παίρνει θέση με πολιτική άποψη σε άρθρα που αναδημοσιεύονται από διαφορά ιστολόγια. Δημοσιεύονται όλα για την δίκη σας ενημέρωση.
Σημείωση: Μόνο ένα μέλος αυτού του ιστολογίου μπορεί να αναρτήσει σχόλιο.