Η Ευρωπαϊκή Ένωση (ΕΕ) πασχίζει να βρει έναν τρόπο για να έχει πρόσβαση στα ευαίσθητα και ιδιωτικά ιατρικά αρχεία των ανθρώπων χωρίς τη συγκατάθεσή τους, με τέτοιο τρόπο ώστε να φαίνεται στο κοινό ότι η ΕΕ ενδιαφέρεται για την προστασία της ιδιωτικής ζωής των ασθενών.
Σε πρόσφατη ψηφοφορία στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο (ΕΚ) οι περισσότεροι βουλευτές ψήφισαν υπέρ της πρόσβασης της κυβέρνησης σε ιδιωτικούς ιατρικούς φακέλους χωρίς την άδεια των ασθενών.
Η ψηφοφορία στην ολομέλεια τάχθηκε κατά της δημιουργίας ενός συστήματος ηλεκτρονικών ιατρικών φακέλων που θα είναι υποχρεωτικό για κάθε άτομο στην ΕΕ. Ταυτόχρονα, η πλειοψηφία του ΕΚ εξέφρασε την υποστήριξή της σε ένα αποθετήριο δεδομένων που θα ονομάζεται Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας (EHDS), το οποίο θα αποτελεί ουσιαστικά μια κεντρική βάση δεδομένων ηλεκτρονικών ιατρικών φακέλων που θα περιέχει τα ευαίσθητα δεδομένα υγείας κάθε ατόμου που ζει στην Ευρώπη.
Σύμφωνα με τον υπέρμαχο της προστασίας της ιδιωτικής ζωής και της ψηφιακής ασφάλειας και δικηγόρο ευρωβουλευτή Patrick Breyer, το EHDS θα είναι εξ αποστάσεως προσβάσιμο και θα περιέχει αρχεία υγείας για κάθε ιατρική θεραπεία που έχει λάβει ποτέ κάθε Ευρωπαίος, καθώς και για κάθε ιατρική θεραπεία που θα λάβει κάθε Ευρωπαίος στο μέλλον.
Ο Breyer, μέλος του κόμματος των Πειρατών της Γερμανίας, πρότεινε μια τροπολογία της τελευταίας στιγμής για την ψηφοφορία, η οποία θα επιτρέπει σε μεμονωμένα ευρωπαϊκά κράτη-έθνη να επιτρέπουν στους πολίτες τους να αντιταχθούν στο να συμπεριληφθούν τα ευαίσθητα δεδομένα υγείας τους στο EHDS.
(Σχετικά: Ένα σημείο δεδομένων στο οποίο οι κυβερνητικοί γραφειοκράτες θέλουν πρόσβαση είναι η κατάσταση εμβολιασμού των ανθρώπων, δεδομένου ότι οι μελέτες για το προσδόκιμο ζωής εκθέτουν τον εμβολιασμό ως ένα από τα μεγαλύτερα κακά στην ιστορία της ανθρωπότητας).
Η ιδιωτική ζωή των ασθενών στο στόχαστρο της ΕΕ
Τόσο στη Γερμανία όσο και στην Αυστρία, το πρόγραμμα έχει ήδη ρυθμιστεί ώστε να είναι “opt-out” και όχι “opt-in”. Αυτό σημαίνει ότι αν κάποιος δεν ξοδέψει χρόνο και προσπάθεια για να διαγραφεί από το EHDS με αίτησή του, τα ιατρικά του αρχεία θα ενταχθούν αυτόματα στο πρόγραμμα.
Το κείμενο της νομοθεσίας που ενέκρινε το ΕΚ θα αποτελέσει πλέον αντικείμενο διαπραγματεύσεων μεταξύ των 25 εθνικών κυβερνήσεων του μπλοκ, οι οποίες επί του παρόντος δεν διαθέτουν καν διάταξη εξαίρεσης για την προστασία των ασθενών που επιλέγουν να μη συμμετέχουν στο EHDS.
“Για πολλούς ασθενείς που έχουν λίγο χρόνο ή περιορισμένες γλωσσικές δεξιότητες ή που είναι ηλικιωμένοι, είναι πολύ περίπλοκο να πρέπει να αντιταχθούν γραπτώς σε μια συγκεκριμένη αρχή ή να χρησιμοποιήσουν ψηφιακά εργαλεία για να αντιταχθούν”, δήλωσε ο Breyer, προσθέτοντας ότι μια δεύτερη τροπολογία που πρότεινε θα επέβαλε τη συγκατάθεση των ασθενών πριν από την κοινοποίηση οποιωνδήποτε ιατρικών δεδομένων σε γιατρό ή ερευνητές. Αυτή η δεύτερη τροπολογία απορρίφθηκε από το ΕΚ.
“Ένας υποχρεωτικός ηλεκτρονικός φάκελος ασθενούς με πανευρωπαϊκή πρόσβαση ενέχει ανεύθυνους κινδύνους κλοπής, παραβίασης ή απώλειας των πιο προσωπικών δεδομένων θεραπείας και απειλεί να στερήσει από τους ασθενείς κάθε έλεγχο της συλλογής των ασθενειών και των διαταραχών τους”, πρόσθεσε ο Breyer.
Ο Breyer ανησυχεί περισσότερο για τους ανθρώπους που πάσχουν από ιδιαίτερα ευαίσθητες ασθένειες και διαταραχές τις οποίες θα προτιμούσαν να κρατήσουν ιδιωτικές, καθώς και για τους ανθρώπους που έχουν ανάγκη από ορισμένες διαδικασίες, για τις οποίες μπορεί να αποτραπούν από το να προσπαθήσουν να ζητήσουν βοήθεια μόλις τεθεί σε εφαρμογή το EHDS.
“Κατά τις τριμερείς διαπραγματεύσεις, θα αγωνιστώ για να διασφαλίσω ότι τα εθνικά συστήματα εξαίρεσης επιτρέπονται σαφώς στη νομοθεσία”, υποσχέθηκε ο Breyer.
“Τα διεθνή πρότυπα, όπως ο Διεθνής Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας της Παγκόσμιας Ιατρικής Ένωσης ή η Διακήρυξη του Ελσίνκι για τις δεοντολογικές αρχές της ιατρικής έρευνας, απαιτούσαν μέχρι σήμερα να λαμβάνεται η συγκατάθεση του ασθενούς πριν από τη δημοσιοποίηση ιατρικών πληροφοριών. Μια δημοσκόπηση που αναθέσαμε επιβεβαιώνει ότι οι πολίτες αναμένουν να ζητείται η συγκατάθεσή τους πριν από την κοινοποίηση των δεδομένων υγείας τους. Κάθε δικτυακός τόπος μας ζητάει την άδειά μας πριν θέσει ένα cookie, αλλά δεν πρόκειται να μας ζητηθεί πριν από την κοινοποίηση των δεδομένων υγείας μας; Αυτό το σύστημα αφαιρεί από τους ασθενείς τον έλεγχο των δεδομένων τους και είναι απαράδεκτο”.
Τελικά, δεν θα υπάρχει τίποτα που το ανθρώπινο κοπάδι θα μπορεί να κρατήσει κρυφό από τον Μεγάλο Αδελφό.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου