Σύνδρομο down: «Δεν με λένε μογκολάκι, έχω όνομα όπως όλοι οι άνθρωποι»

 Παιδιά με σύνδρομο Down: Πρόκειται για μία ανάρτηση, η οποία έχει δημοσιευτεί στο χώρο του διαδικτύου.

Η συγκεκριμένη ανάρτηση έχει να κάνει με τα παιδιά και πιο συγκεκριμένα, με τα παιδιά που έχουν σύνδρομο Down. Παρακάτω βρίσκεται, το κείμενο της συγκεκριμένης ανάρτησης. Αναλυτικότερα:

Παιδιά με σύνδρομο Down: Πώς ξεκινά, η ανάρτηση, η οποία δημοσιεύτηκε στο διαδίκτυο

«Το όνομά μου δεν είναι μογκολάκι, έχω όνομα όπως όλοι οι άνθρωποι. Η ιατρική μου κατάσταση λέγεται Σύνδρομο Down. Η αιτία της πάθησής μου οφείλεται σε χρωμοσωμικές ανωμαλίες… η ανωμαλία αυτή αναπαράγεται στη συνέχεια σε κύτταρο του σώματός μου, να ξέρεις δεν φταίω εγώ. Έχω μικρό στόμα με μεγάλη προεξέχουσα γλώσσα και σε γενικές γραμμές, η σωματική μου και γνωστική μου ανάπτυξη καθυστερεί, το σχήμα των ματιών μου είναι έντονα τα χαρακτηριστικά της μογγολικής φυλής».

Παιδιά με σύνδρομο Down: Πώς καταλήγει, η ανάρτηση, η οποία δημοσιεύτηκε στο διαδίκτυο

«Ο όρος “Μογγολισμός” με στεναχωρεί και είναι ανεπίτρεπτος και επιστημονικά απαράδεκτος. Αλλά παρ΄όλα αυτά αγαπώ και σχολιάζω και καταλαβαίνω και μαθαίνω και νιώθω, ελάτε να συζητήσουμε αλλά όσο δυνατόν πιο απλά, και δεν θέλω να είσαι λυπημένος για μένα. Είμαι γλυκός σαν εσένα αν με αγαπάς λίγο θα σ ΄αγαπώ πολύ. “Δίδαξε στα παιδιά σου να είναι ευγνώμονες… και να δέχονται τη διαφορετικότητα για να αλλάξει ο κόσμος” – Σωτήρης Καλκατζάκος».

Σύνδρομο Down

Το σύνδρομο Down (προφέρεται Ντάουν) (ή αλλιώς Τρισωμία 21 ή Τρισωμία G) περιγράφει μια χρωμοσωμική ανωμαλία, που περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών, τα οποία υπάρχουν εκ γενετής στους φορείς της γενετικής αυτής βλάβης και αφορούν παρεκκλίσεις στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική εξέλιξή τους.

Από ορισμένους δεν θεωρείται ασθένεια, δεδομένου ότι τα άτομα με σύνδρομο Down δεν υποφέρουν από αυτό. Η επίπτωση του συνδρόμου διεθνώς είναι 1:700 ως 1:800. Στην Ελλάδα κάποιες μελέτες προσδιορίζουν την αναλογία γεννήσεων παιδιών με σύνδρομο Down σε 1 στις 770 γεννήσεις.

Παράγοντας που επηρεάζει κρίσιμα την αναλογία αυτή αποτελεί η ηλικία της μητέρας, καθ’ ότι στην ηλικία των 20 ετών η συχνότητα κυμαίνεται περίπου στο 1:2000 για να ανέλθει μετά τα 40 σε 1:100 ή λιγότερο. Άλλοι παράγοντες που αυξάνουν την πιθανότητα γέννησης παιδιού με σύνδρομο Down αποτελούν η γέννηση προηγούμενου πάσχοντος παιδιού από τους ίδιους γονείς και η περίπτωση ένας γονέας να είναι φορέας του Μεταθετικού συνδρόμου Down

Πώς είναι η ζωή για ένα παιδί με σύνδρομο Down, αλλά και για τους γονείς του; Ενημερωθείτε για όλα αυτά που χρειάζεται να γνωρίζετε.

Ποια είναι τα πιο κοινά χαρακτηριστικά των παιδιών με σύνδρομο Down;

• Ανοδική κλίση των ματιών
• Επίπεδο πρόσωπο
• Περίεργο σχήμα αυτιών
• Κοντός λαιμός
• Κακός μυϊκός τόνος

Αν ο γιατρός παρατηρήσει αυτά τα σημάδια κατά τον έλεγχο του νεογέννητου, θα κάνει αιματολογικές εξετάσεις για να επιβεβαιώσει αν το βρέφος έχει όντως το επιπλέον χρωμόσωμα. Οι περισσότεροι άνθρωποι με σύνδρομο Down έχουν σε κάποιο βαθμό μαθησιακές δυσκολίες, αλλά η έγκαιρη παρέμβαση φαίνεται πως μπορεί να ενισχύσει τις αναπτυξιακές πιθανότητες του παιδιού.

Τα πιο κοινά προβλήματα υγείας που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με σύνδρομο Down

Το σύνδρομο Down συνδέεται με ορισμένα ιατρικά προβλήματα, και κάποια από αυτά μπορεί να είναι σοβαρά. Πρέπει να φροντίζετε το παιδί σας να έχει πάντα την ιατρική περίθαλψη που χρειάζεται. Οι πιο συχνές παθήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σύνδρομο Down είναι οι εξής:

• Καρδιακές παθήσεις
• Εντερικά προβλήματα
• Προβλήματα στην ακοή ή στην όραση
• Αυξημένος κίνδυνος για λευχαιμία ή προβλήματα στον θυρεοειδή
• Κοιλιοκάκη
• Μεγαλύτερη ευαισθησία σε ασθένειες όπως το κρύωμα και η βρογχίτιδα

Υπάρχουν παράγοντες που αυξάνουν τις πιθανότητες να γεννήσετε παιδί με σύνδρομο Down;

Η ηλικία της μητέρας παίζει ρόλο, καθώς οι γυναίκες που μένουν έγκυοι σε μεγαλύτερη ηλικία έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες να γεννήσουν ένα μωρό με σύνδρομο Down. Συγκεκριμένα, για μια 25χρονη γυναίκα, η πιθανότητα να γεννήσει μωρό με σύνδρομο Down είναι 1 στις 1.250, ενώ για μία 40χρονη γυναίκα, η πιθανότητα είναι 1 στις 100.

Επιπλέον, αν έχετε ήδη γεννήσει ένα παιδί με σύνδρομο Down, οι πιθανότητες αυξάνονται. Τέλος, αν εσείς ή ο σύντροφός σας έχετε ιστορικό χρωμοσωμικών ανωμαλιών, έχετε επίσης αυξημένες πιθανότητες.

Όλες οι έγκυοι έχουν την δυνατότητα προγεννητικού ελέγχου για σύνδρομο Down. Αν η πιθανότητα υπολογίζεται να είναι περισσότερο από 1 στις 250, μπορεί να γίνει μία διαγνωστική εξέταση. Οι διαγνωστικές εξετάσεις για το σύνδρομο Down, αλλά και για άλλες γενετικές ανωμαλίες, είναι η δειγματοληψία χοριακής λάχνης και η αμνιοκέντηση. Αυτές οι εξετάσεις είναι σχεδόν 99% ακριβείς.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να ξεκινήσουν την εκπαίδευσή τους σε τυπικά σχολεία, αλλά πολλοί γονείς επιλέγουν ειδικά σχολεία, ή προγράμματα που ταιριάζουν στο παιδί τους. Ως γονέας ενός παιδιού με σύνδρομο Down, πρέπει να φροντίσετε το παιδί σας να έχει την στήριξη και την εκπαίδευση που δικαιούται. Τα ταλέντα και οι δεξιότητες των ατόμων με σύνδρομο Down ποικίλλουν σε μεγάλο βαθμό, αλλά πολλοί μπορούν να ζουν ανεξάρτητα, και να δουλεύουν κανονικά.

Μην ξεχνάτε: όσο δύσκολο κι αν σας φαίνεται να μεγαλώνετε ένα παιδί με σύνδρομο Down, μπορείτε να ζητήσετε βοήθεια από ειδικούς, είστε υποχρεωμένοι να μάθετε όσο περισσότερα μπορείτε και – κυρίως – να φροντίζετε τον εαυτό σας.

ΚΛΙΚΑΡΕ (ΕΔΩ) ΤΩΡΑ

ΠΗΓΗ: www.enimerotiko.gr www.iatronet.gr, newsitamea.gr, el.wikipedia.org